Rappel: Il est important de noter que les informations fournies sur ce site ont pour seule vocation de fournir des renseignements généraux. Elles ne peuvent en aucun cas remplacer une consultation médicale.
Chaque cas d'endométriose est unique, et il est essentiel de discuter de ta situation spécifique avec ton médecin pour prendre des décisions éclairées et adaptées à tes besoins individuels.
Le traitement chirurgical, tel que la coelioscopie/laparoscopie, est souvent proposé lorsque les traitements médicaux ne parviennent pas à soulager les douleurs ou les symptômes de l'endométriose, lorsque leur efficacité diminue avec le temps ou, parfois, pour poser un diagnostic. La décision d'opter pour une intervention chirurgicale doit être prise de manière concertée entre la patiente et son chirurgien, ainsi qu'en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire si nécessaire pour encadrer l'opération.
La chirurgie de l'endométriose est une procédure complexe qui nécessite l'expertise de chirurgien.ne.s spécialisé.e.s dans le traitement de cette maladie complexe. Une intervention menée par des expert.e.s permet d'optimiser les résultats et de minimiser les risques de complications (post-)opératoires, tels que les adhérences ou les douleurs neuropathiques, qui pourraient affecter la qualité de vie de la patiente à court et/ou long terme.
C'est pour cette raison que chaque étape du traitement chirurgical doit être soigneusement planifiée et discutée avec l'équipe médicale pour garantir les meilleurs résultats possibles tout en minimisant les risques pour la patiente.
N'oublies pas, ce n'est pas car un.e chirurgien.ne se dit expert.e que c'est le cas. Sens-toi parfaitement à l'écoute et en confiance avec celui/celle à qui tu confiera ton endométriose, ton corps.
C'est normal! Toi Mon Endo est là pour y répondre!
On va essayer de t'expliquer au mieux le déroulé d'une chirurgie d'endométriose mais bien entendu, cela dépend de pleins d'éléments différents à prendre en compte.
1) Préparation en chambre: Avant la chirurgie, tu seras conduit.e dans ta chambre d'hôpital. Là, tu seras aidé.e à te préparer en portant une tenue spéciale et en discutant avec le personnel médical des détails de l'opération. N'hésites pas àa exprimer tes émotions. Si tu te sens un petit peu stressé.e (c'est normal), parles-en. Le personnel est là pour t'aider.
2) Transfert au bloc opératoire: Quand tout est prêt, tu seras accompagné.e au bloc opératoire. C'est une grande salle avec beaucoup d'équipements où l'opération va avoir lieu. L'équipe médicale veillera à ce que tu sois confortable et bien prise en charge. Parfois il fait froid alors n'hésites pas à demander une couverture (certains hopitaux en ont même des chauffantes).
3) Anesthésie : Avant que l'opération commence, tu recevras l'anesthésie. Cela te fera dormir profondément pendant toute l'intervention pour que tu ne ressentes aucune douleur et que tu n'entendes rien. En règée général, tu n'auras même pas le temps de compter jusque dix que tu dormiras déjà bien profondément. Un petit conseil qu'on te donne: essaye de penser à quelque chose qui te fait du bien. Ca peut paraitre banale mais il a été prouvé que l'état émotionnel dans lequel tu t'endors est celui dans lequel tu te réveilleras. Pourquoi? Car le produit anesthlsiant c'est comme pour faire "pause" dans ton cerveau. Du coup, à ton réveil, cela reprendra dans le même état que tu t'es endormi.e. Si tu n'y arrives pas, c'est pas grave, les infirmières seront là pour t'aider mais voilà, juste une petite info en plus.
4) Chirurgie : Une fois que tu es endormi.e, les chirurgien.ne.s spécialisé.e.s pratiqueront la coelioscopie/laparoscopie. Ils feront des petites incisions de quelques millimètres pour y passer de petits instruments et une caméra pour voir à l'intérieur de ton corps et traiter l'endométriose.
5) Salle de réveil : Après l'opération, tu seras transféré.e dans une salle de réveil. C'est un endroit calme où tu te réveilleras doucement sous la supervision de l'équipe médicale. Ils veilleront à ce que tu te sentes bien et à l'aise.
6) Retour en chambre: Une fois que tu es réveillé.e et que les médecins sont satisfaits de ta récupération, tu retourneras dans ta chambre d'hôpital.En principe, c'est 1-2heures après que tu sois arrivé.e en salel de réveil. Là, tu pourras te reposer et récupérer après l'intervention. Tu pourras aussi y voir ta famille, tes proches. LE temps que tu passeras à l'hôpital dépend de différents facteurs mais si tu ne te sens pas prêt.e à rentrer, parles-en, c'est important.
7) Passage du chirurgien.ne: en principe, le chirurgien.ne passera te voir pour te faire un compte-rendu de l'opération et t'expliquer la suite.. .en espérant qu'elle soit plus belle :)
Tu n'es pas seul.e, n'hsésites pas à nous contacter si tu as besoin.
Il y a deux techniques principales pour traiter l'endométriose chirurgicalement, et le choix de la technique utilisée est crucial pour obtenir les résultats souhaités : prévenir la récidive tout en préservant les organes et, souvent, la fertilité.
La première technique, appelée "exérèse", est souvent privilégiée car elle consiste à enlever la lésion d'endométriose en prenant également du tissu sain autour pour atteindre ses racines. Cela réduit les chances que la lésion revienne, car les racines profondes de l'endométriose sont également retirées.
Cependant, dans certains cas où les lésions sont situées dans des zones délicates où il y a un risque élevé d'endommager les organes, l'autre technique utilisée est l'"ablation".
Cette méthode implique de brûler la surface de la lésion à l'aide d'un laser ou d'autres méthodes. Bien que cela puisse soulager les symptômes à court terme, les racines de la lésion peuvent rester intactes, augmentant ainsi le risque de récidive de l'endométriose.
Le choix entre ces techniques doit être discuté individuellement entre la patient.e et le chirurgien.ne spécialisé.e en charge de l'opération. Vous évaluerez ensemble les avantages et les risques de chaque approche en fonction de la localisation des lésions et de tes objectifs de traitement. Cette décision est importante pour assurer les meilleurs résultats possibles tout en préservant ta santé globale.
N'hésite pas à poser toutes tes questions à ton médecin et à exprimer tes préoccupations afin de prendre une décision éclairée et adaptée à ton cas personnel.
C'est ta santé, ton corps, ton choix.
Chaque corps est différent et puis la douleur c'est très subjectif tu sais.. quelque chose qui fait mal à quelqu'un ne te fera peut-être pas mal à toi. Mais bref, de manière générale, il y a certains éléments qui ressortent plus.
Pendant l'opération, tu seras sous anesthésie pour que tu ne ressentes aucune douleur.
Après l'opération, il est normal de ressentir une certaine douleur et inconfort, car ton corps récupère. L'intensité de la douleur peut varier d'une personne à l'autre et dépend souvent de la complexité de l'intervention chirurgicale. Tes cicatrices peuvent tirailler, ton ventre peut être très gonflé et donc douloureux, tu peux avoir des nausées et vomissements (dû, souvent, à l'anestésie), tu peux parfois avoir une sonde urinaire qui peut beaucoup t'aider mais aussi parfois te gener. Bref, poses toutes les questions qui te passe par la tête avant ta chirurgie et même après.
Bien entendu, des médicaments te seront prescrits pour te soulager.
La priorité c'est toi et ton confort.
Demande des explications.
Demande de l'aide.
C'est ton droit.
Après une chirurgie pour l'endométriose, le temps de récupération varie en fonction de la complexité de l'intervention.
En règle générale, les premières heures et jours après l'opération peuvent être les plus éprouvants, car ton corps se remet de l'anesthésie et de l'impact de la chirurgie. Cependant, au fur et à mesure que le temps passe, tu devrais commencer à te sentir mieux progressivement. Bien entendu, tu auras des médicaments, peut-être de la kinésithérapie et autres aides pour essayer de soulager au mieux tes douleurs.
Il est important de suivre les recommandations médicales pour faciliter ta récupération. Cela peut inclure la prise de médicaments pour contrôler la douleur, le repos adéquat, ne pas porter des choses trop lourdes, ne pas avoir de rapports sexuelles pendant x temps,...
Chaque personne récupère à son propre rythme, donc ne te précipite pas et prends le temps nécessaire pour récupérer complètement.
Ecoute ton corps. Il est précieux.
On aimerait te dire que oui, mais malheureusement dans la réalité ce n'est pas le cas.
Il y a des éléments que tu peux contrôler et d'autres que tu ne peux pas. La récidive de l'endométriose en fait partie. Il y a encore énormément de choses que l'on ne sait pas au sujet de l'endométriose et on ne sait donc pas pourquoi certaines personnes vont récidiver après 6 mois, d'autres après 5 ans et d'autres après 20 ans,...
Ce que l'on sait c'est que la manière dont l'endométriose a été traitée chirurgicalement a une importance dans la potentielle récidive.
La chirurgie peut souvent fournir un soulagement des symptômes en enlevant les lésions d'endométriose présentes. Cependant, il est également possible que de nouvelles lésions puissent apparaître avec le temps, ce qui pourrait nécessiter un suivi médical régulier et parfois d'autres traitements. Malheureusement, il y a aussi de (trop) nombreux cas ou la chirurgie a été mal réalisé et les effets ne sont donc pas ceux attendu.
Il est essentiel de discuter de tes attentes et de tes objectifs de traitement avec ton équipe médicale. Ils seront en mesure de te fournir des informations spécifiques basées sur ton cas particulier et de te guider sur les meilleures options de gestion à long terme.
Rappeles-toi que tu n'es pas seul.e dans ce chemin et que l'important est de trouver un plan de traitement qui te permette de vivre le plus confortablement possible.
La chirurgie robotique et classqiue sont deux techniques utilisées pour effectuer des interventions chirurgicales dites peu invasives. Il y a vraiment deux écoles à ce sujet-là. Ceux qui sont pour et ceux qui sont contre.
La laparoscopie classique implique l'utilisation de petits instruments chirurgicaux et d'une caméra (laparoscope) insérés par de petites incisions dans l'abdomen. Le chirurgien manipule directement les instruments depuis l'extérieur du corps.Le chirurgien a un contrôle direct des instruments et peut ressentir une certaine résistance des tissus (est-ce que c'est souple, dure,..) , ce qui peut aider à guider les mouvements. La caméra (le laparoscope) offre une vue en deux dimensions des organes internes, que le chirurgien observe sur un écran vidéo dans le bloc opératoire. Les mouvements des instruments sont limités par les points d'entrée des incisions, ce qui peut rendre certaines manœuvres plus difficiles mais il est toujours possible de faire une petite incision en plus si besoin.
La chirurgie robotique utilise un système de robot chirurgical, où les instruments sont attachés à des bras robotiques. Le chirurgien contrôle ces bras à partir d'une console équipée de manettes et de pédales.Les bras robotiques permettent des mouvements très précis et complexes, souvent avec une meilleure dextérité que les mains humaines mais il n'y a pas la sensation de "toucher" donc le chirurgien ne sait pas connaitre la résistance du tissu. La console offre une vue en trois dimensions (3D) haute définition avec un zoom, améliorant la vision du chirurgien et la perception de la profondeur. Les bras robotiques peuvent pivoter et tourner à des angles que les instruments manuels ne peuvent pas atteindre, permettant des manœuvres plus précises et efficaces dans des espaces restreints.
Les deux méthodes ont leurs propres avantages et inconvénients, et le choix entre laparoscopie classique et robotique dépend de nombreux facteurs, notamment la nature de l'opération, l'expertise du chirurgien, les équipements disponibles,... parfois lors de certaines chirurgies, ils se doivent de combiner les deux techniques et ce, pour le bien de la patient.e.
En tant que patient.e, tu as le droit de demander des photos et/ou vidéos de ta chirurgie.
Cela peut te permettre de mieux comprendre ta maladie et de réaliser que non, l'endométriose,ce n'est pas dans ta tête.
Ces images te donnent une vision claire de ce qui a été fait et te permettent de garder une trace visuelle de l'opération. Une image peut souvent montrer plus qu'un compte-rendu opératoire écrit, offrant ainsi une perspective plus complète et tangible de ta condition et du traitement que tu as reçu.
Bref, la réponse est oui et on t'encourage à le faire!
C'est normal que tu te poses des questions sur la chirurgie e et que tu espères un soulagement de tes symptômes.
La chirurgie peut effectivement apporter une amélioration pour beaucoup de personnes souffrant d'endométriose, en réduisant la douleur et d'autres symptômes. Cependant, il est important de savoir que chaque cas est unique et que les résultats peuvent varier.
Certaines personnes trouvent un soulagement complet, tandis que d'autres peuvent encore ressentir des symptômes après l'intervention. Il est aussi possible que des symptômes reviennent avec le temps.
Il semble important de comprendre que les symptômes de l'endométriose ne signifient pas toujours que tu as une atteinte à cet endroit précis. Par exemple, tu peux avoir des douleurs ou des troubles digestifs sans qu'il y ait de lésions endométriosiques dans cette zone.
Cela s'explique par le fait que l'endométriose est une maladie inflammatoire chronique. Les lésions endométriosiques peuvent libérer des substances inflammatoires et irriter les nerfs environnants, ce qui peut provoquer des douleurs dans des zones éloignées des lésions elles-mêmes.
En outre, de plus en plus d'études montrent que le système immunitaire des personnes atteintes d'endométriose est différent de celui des personnes sans endométriose. Cela signifie que tu pourrais être plus exposée à d'autres syndromes, comme le syndrome du côlon irritable, la fibromyalgie, et d'autres conditions inflammatoires et auto-immunes.
Et puis, n'oublie pas, il est possible d'avoir une endométriose superficielle, avec des lésions millimétriques, et malgré tout ressentir d'atroces douleurs. L'endométriose ne se mesure pas uniquement à la taille des lésions, mais aussi à leur emplacement et à la manière dont elles affectent ton corps.
Même en retirant ces lésions, cela ne garantit pas forcément une disparition complète de tes symptômes. Cela peut être dû à plusieurs facteurs, dont la sensibilisation des nerfs et la nature inflammatoire de la maladie.
De plus, lorsque tu es habituée à souffrir depuis longtemps, ton corps et ton cerveau peuvent devenir hyper sensibles à la douleur. Cette exacerbation des symptômes est connue sous le nom de sensibilisation centrale. Cela signifie que ton système nerveux peut réagir de manière excessive à des stimuli qui ne seraient normalement pas douloureux, amplifiant ainsi la sensation de douleur mais attention, cela ne veut pas dire que tu es trop douillette, ni que c'est dans ta tête, c'est juste ton corps qui est fatigué de souffrir.
Il est donc vraiment important d'avoir une approche globale et personnalisée pour gérer l'endométriose. En plus de la chirurgie, cela peut inclure des traitements médicaux, des thérapies alternatives, et un soutien psychologique pour aider à gérer la douleur chronique et améliorer ta qualité de vie.
Après une chirurgie pour l'endométriose, il est fréquent de ressentir des douleurs aux épaules. Voici pourquoi cela peut se produire :
Pendant l'opération, les chirurgiens insufflent du gaz carbonique dans l'abdomen pour gonfler la cavité abdominale. C'est tout-à-fait normal. Cela leur permet de mieux voir les organes et de travailler avec plus de précision. Cependant, ce gaz peut parfois irriter le diaphragme, un muscle situé sous les poumons qui est relié aux nerfs phréniques. Ces nerfs remontent jusqu'aux épaules, ce qui peut provoquer une sensation de douleur ou d'inconfort dans cette région après l'intervention.
De plus, la position opératoire joue un rôle. Pendant la chirurgie, la patient.e est souvent placé en position inclinée, avec la tête plus basse que les pieds (position de Trendelenburg). Cette position permet aux organes de se déplacer et de donner un meilleur accès aux zones à traiter, mais elle peut aussi entraîner une pression sur les épaules et le cou en raison des sangles et des plots utilisés pour maintenir le corps en place. Cette pression supplémentaire peut contribuer à la douleur post-opératoire.
En résumé, la douleur aux épaules après une chirurgie pour l'endométriose est généralement due à une combinaison de l'irritation des nerfs par le gaz insufflé dans l'abdomen et à la pression exercée sur les épaules par la position opératoire. Bien que cette douleur puisse être inconfortable, elle est généralement temporaire et disparaît progressivement à mesure que ton corps récupère. N'hésite pas à en parler à ton équipe médicale si tu as des préoccupations ou si la douleur persiste, ils sont là pour t'aider. Tu n'es pas seul.e.
Si tu te prépares pour une chirurgie de l'endométriose, voici quelques conseils sur ce que tu pourrais prendre avec toi à l'hôpital pour rendre ton séjour plus confortable. Bien entendu, c'est une liste non-exhaustive et au final, c'est assez personnel.
1) Vêtements confortables: Apporte des vêtements amples et confortables pour après l'opération, comme un pantalon de survêtement ou un pyjama doux. Choisis des vêtements faciles à enfiler et à enlever. On te conseille de prendre quelque chose qui ne sert pas au niveau du bassin car cela risque de te faire mal au ventre et/ou à tes cicatrices. De plus, favorise un gilet plutôt qu'un pull car cela t'évitera de devoir trop levé les bras... cela peut aussi tirailler les cicatrices. N'oublies pas ta culotte super confortable!
2)Chaussettes ou chaussons: Garde tes pieds au chaud avec des chaussettes ou des chaussons confortables et si c'est anti-dérapant, c'est encore mieux pour éviter de glisser sur le sol.
3) Articles de toilette: N'oublie pas ta brosse à dents, ton dentifrice, ton shampoing et ton gel douche préférés (si tu as la force de te laver). N'hésites pas à prévoir des lingettes pour te rafraichir au cas ou gtu as du mal à te lever ainsi que d'autres articles de protections mesntruelles. Parfois on peut perdre du sang après une chirurgie de l'endométriose et l'hôpital n'a pas toujours ce qu'il faut.
4) Baume à lèvres et lotion hydratante: L'air de l'hôpital peut être sec, alors un baume à lèvres et une lotion hydratante peuvent t'aider à rester confortables. De plus, si tu as été intubé.e pendant la chirurgie, parfois on a les lèvres très sèches.
5) Divertissements: Apporte un livre, un magazine, des écouteurs pour écouter de la musique ou un film sur ton téléphone ou ta tablette pour te divertir et te détendre mais... n'oubliez pas de te reposer. Ton corps en a besoin.
6) Chargeur de téléphone: Assure-toi de prendre un chargeur pour ton téléphone ou ta tablette et .... une rallonge! Souvent, les prises éléctriques sont loin au-dessus de notre lit et notre câble est trop court alors, prévoyons le coup!
7)Oreiller ou coussin: Un oreiller supplémentaire peut être utile pour te sentir plus à l'aise, surtout pour soutenir ton abdomen après l'opération.
8) Snacks légers et boissons: Si l'hôpital le permet, quelques snacks légers et des boissons que tu aimes peuvent être réconfortants, mais assure-toi de vérifier avec l'équipe médicale ce qui est autorisé.
9) Documents médicaux et identifications: Apporte tous les documents médicaux pertinents, ta carte d'identité et ta de mutuelle/carte d'assurance.
10) Un ami ou un proche: Si possible et si cela te fait du bien, avoir quelqu'un avec toi pour te soutenir peut être très rassurant.
Prends soin de toi et n'oublies pas, Toi Mon Endo est là pour toi. Tu n'es pas seul.e.
Non, ce n'est pas parce que ta chirurgie ne montre rien et que ton chirurgien t'a dit que tu n'as pas d'endométriose que c'est forcément le cas.
L'ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) a publié le 2 février 2022 une révision des Guidelines pour la prise en charge de l'endométriose. Dans cette révision, l'ESHRE affirme que "Laparoscopy is no longer the diagnostic gold standard and it is now only recommended
in patients with negative imaging results and/or where empirical treatment was
unsuccessful or inappropriate."
En gros, ils disent que la chirurgie n'est plus le Gold Standard pour diagnostiquer l'endométriose. Avant, on considérait que la chirurgie était la méthode la plus fiable pour déterminer si tu avais de l'endométriose ou non. Maintenant, ils ont affirmé que ce n'est plus le cas. La chirurgie n'est pas 100% efficace et il est possible que tu aies une endométriose qui se cache encore très bien.
De plus, pour identifier l'endométriose, il faut savoir quoi et où chercher, et cela n'est pas toujours simple.
Bref, ce n'est pas parce que la chirurgie n'a rien montré que c'est dans ta tête.
Courage, ce n'est pas simple, on le sait, mais fais confiance à ton corps.
Toi Mon Endo te voit, Toi Mon Endo te croit.
Si on peut te partager quelques conseils... (liste non-exhausitve)
1) Repos et récupération: Prends le temps de te reposer. Ton corps a besoin de temps, alors évite les activités physiques intenses et repose-toi autant que possible. Dors et ne culpsabilise pas. Le reste peut attendre.
2) Gestion de la douleur: Suis les recommandations de ton médecin concernant les médicaments antidouleur. N'hésite pas à les prendre selon les prescriptions pour rester à l'aise. N'attends pas d'être à un niveau de douleur trop intense que pour te soulager.
3) Alimentation équilibrée: Mange léger et équilibré. Des repas riches en fibres (si ton médecin te l'autorise) peuvent aider à éviter la constipation, qui est fréquente après la chirurgie (dû à l'anesthésie, les médicaments etc)
4) Hydratation: Bois beaucoup d'eau pour aider ton corps à éliminer les anesthésiques et à prévenir la déshydratation.
5) Mobilisation douce: Marche doucement et à ton rythme pour stimuler la circulation sanguine et prévenir les complications, comme les caillots sanguins. Si ton médecin te l'autorise, tu peux te masser doucement le ventre, te ré-approprier ton corps petit à petit.
6) Soins des incisions: Suis les instructions de ton médecin pour le soin des incisions. Garde-les propres et sèches (tu peux prévoir d'acheter des pansement étanches pour la douche), et surveille les signes d'infection, comme une rougeur excessive, un gonflement ou du pus. Il est recommandé de ne pas prendre de bain, de te baigner ou d'aller dans un endroit très chaud (ex:sauna) pendant un certain temps post-opératoire. De même, il n'est pas recommandé d'exposer ses cicatrices au soleil le temps de la récupération.
7) Soutien émotionnel: Parler de ce que tu ressens avec des ami.e.s, des proches ou un.e professionnel.le peut t'aider à gérer les émotions liées à la récupération, à ton diagnostic etc. Tu n'es pas seul.e.
8) Port de vêtements amples: Privilégie des vêtements amples et confortables pour éviter de mettre de la pression sur ton abdomen et tes cicatrices.
9) Éviter les activités intenses: Ne soulève rien de lourd et évite les activités physiques intenses jusqu'à ce que ton médecin t'en donne l'autorisation. De même pour les relations sexuelles, suis bien les isnctructions de ton médecin, c'est important pour la cicatrisation et le récupération.
10) Suivi médical: Assure-toi de respecter tous les rendez-vous de suivi avec ton médecin pour surveiller ta récupération et discuter de toute préoccupation que tu pourrais avoir.
Patience... et sois fièr.e de toi. Nous on est fières de toi.
Si tu es proche de ton opération et que tu te demandes si c'est la bonne décision, si tu fais bien de te faire opérer... c'est normal.
Fais-toi confiance, fais confiance à ton corps.
Ce n'est pas normal de souffrir comme tu souffres et tu as le droit d'aller mieux.
Sois fier.e de toi de prendre soin de toi.
L'endométriose n'est pas une fatalité et tu peux vivre avec cette maladie sans la voir comme une ennemie. Cette chirurgie peut être une étape en ce sens.
Toi Mon Endo est là pour t'accompagner, pour te guider et te soutenir quand tu en as besoin.
Rappelle-toi, tu es fort.e, ce n'est pas dans ta tête, tu connais ton corps mieux que personne.
Toi Mon Endo te voit, Toi Mon Endo te croit.
Toi Mon Endo présente le premier court-métrage belge de sensibilisation à l'endométriose : Derrière le sourire. Un docu-fiction éducatif de 28 minutes qui aborde l’endométriose en suivant le parcours de Lara, une adolescente passionnée de danse confrontée à des douleurs intenses liées à ses règles. Après plusieurs épisodes de souffrance et d'incompréhension, elle comprend qu’elle souffre d’endométriose. À travers son parcours de diagnostic et de résilience, le film éclaire cette réalité partagée par 200 millions de femmes et de jeunes filles dans le monde, et de plus de 750.000 en Belgique.
Ce projet ne se contente pas d’être une simple fiction, il représente un acte de résistance contre l’invisibilisation de la maladie. Porté par Laura Lequeu, fondatrice de Toi Mon Endo ASBL : “Derrière le sourire est bien plus qu’un film : c’est un engagement pour rendre visible l’endométriose, toucher les consciences et changer les mentalités.”
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