Qu'est-ce que le KCE? Le KCE est un centre de recherches indépendant qui rend des avis scientifiques sur des sujets relatifs aux soins de santé. Les sujets sont généralement proposés par les pouvoirs publics (Ministre de la santé publique, INAMI, SPF santé publique), les universités, les associations professionnelles, etc. La mission du KCE consiste à fournir des analyses et études scientifiques rigoureuses et objectives sur la base desquelles les pouvoirs publics ou les prestataires de soins pourront fonder leurs décisions en matière de soins de santé et d’assurance maladie. On attend donc du KCE qu’il propose des solutions optimales pour des soins à la fois accessibles à tous et de haute qualité, et cela dans un contexte de demande croissante et de budget limité. Toutefois, le rôle du KCE s’arrête là. Il n’est pas impliqué dans les choix politiques qui s’ensuivent. Quitte, dès lors, à ce que ses avis soient modulés par les décideurs en fonction de la réalité du terrain. Le KCE est un parastatal de type B. Ce statut garantit une grande indépendance vis-à-vis des pouvoirs subsidiants, qui sont essentiellement les autorités fédérales . Publié par le KCE, le 10 Juillet 2017  Ligne du temps En réponse à un appel à projet du KCE (Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé) en juillet 2022, Toi Mon Endo a proposé une étude visant à développer des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l'endométriose en Belgique. En effet, l'endométriose demeure mal comprise et sous-diagnostiquée en Belgique, malgré son impact significatif sur la santé des femmes. Actuellement, il n'existe pas de traitement standardisé pour cette maladie, ce qui entraîne une variété d'approches médicales sans indicateurs de qualité pour les guider. En effet, l’endométriose est une maladie encore trop peu connue et envisagée, ce qui implique une errance médicale estimée à 7 ans chez les femmes adultes et 12 ans chez les adolescentes (Geysenbergh B, Dancet E. A.F., D’Hooghe T, 2017). De plus, la maladie étant d’origine gynécologique avec des impacts possibles sur d’autres systèmes, elle est souvent à la fois mal diagnostiquée et mal traitée. En mots simples: Toi Mon Endo demeure engagée à protéger et à aider les patientes, et l'élaboration de ces indicateurs permettra de distinguer clairement les cliniques expertes en endométriose des autres. Cela garantira une prise en charge de qualité et adaptée aux besoins des patientes, renforçant ainsi notre mission de défense des droits et du bien-être des personnes touchées par cette maladie. Les réflexions/demandes de Toi Mon Endo lors de la proposition d'étude: Cette étude viserait à combler cette lacune en identifiant des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l'endométriose. En déterminant des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l’endométriose, l’étude permettra aux politiques : De faire reconnaître la maladie ; De mettre en place un système de reconnaissance et de visibilisation des spécialistes et cliniques spécialisées suivant les recommandations pour une bonne prise en charge de la maladie tels que définie par la KCE ; De justifier le financement des cliniques spécialisées et le remboursement des dispositifs médicaux et chirurgicaux permettant de traiter la maladie tels que définis par la KCE. Sur le plan économique, le coût pour une patiente atteinte d’endométriose est estimé à 10 000 Euro par an en France. Ceci comprend non seulement les soins de santé, mais également les coûts liés aux congés maladie et incapacité de travail (Chanavaz-Lacheray I, et al ., 2018). En apportant des indicateurs clairs et précis de ce que constitue une bonne prise en charge de l’endométriose la recherche permettra de préciser le parcours de soin et améliorer la prise en charge ce qui : Réduira le risque de complications dues à une mauvaise prise en charge pour la patiente ; Permettra de rendre visible les spécialistes et cliniques spécialisées à d’autres practicien.ne.s, ce qui leur donnera la possibilité d’y référer les cas complexes, et rendra la prise en charge multidisciplinaire plus accessible ; Permettra d’analyser l’incidence de l’origine (sociale, ethnique,...) sur la bonne prise en charge. De surcroît, la précision du parcours de soin selon des indicateurs de qualité : Diminuera les traitements inadéquats et permettra une utilisation des ressources plus adéquates ; Diminuera les répercussions incapacitantes sur la santé des patientes ce qui augmentera leur qualité de vie et donc leur implication dans la vie active et professionnelle. Et bonne nouvelle…. C’est le 4 avril 2024 que l’étude a vu le jour!