Toi Mon Endo ne s’arrêtera jamais de se battre pour toi, pour ta maman, ta sœur, ton ami.e, ta femme,… alors on doit te l’avouer, c’est émue qu’on vous annonce aujourd’hui que cette étude et ce qui en découlera annoncent déjà une grande victoire pour qu’il n’y ait plus de générations sacrifiées par la banalisation de l’endométriose. Tu peux compter sur nous. Tu n'es pas seul.e.
Etude scientifique du KCE : comment améliorer la prise en charge de l'endométriose en Belgique?
2 août 2024
Qu'est-ce que le KCE?
Le KCE est un centre de recherches indépendant qui rend des avis scientifiques sur des sujets relatifs aux soins de santé. Les sujets sont généralement proposés par les pouvoirs publics (Ministre de la santé publique, INAMI, SPF santé publique), les universités, les associations professionnelles, etc.
La mission du KCE consiste à fournir des analyses et études scientifiques rigoureuses et objectives sur la base desquelles les pouvoirs publics ou les prestataires de soins pourront fonder leurs décisions en matière de soins de santé et d’assurance maladie. On attend donc du KCE qu’il propose des solutions optimales pour des soins à la fois accessibles à tous et de haute qualité, et cela dans un contexte de demande croissante et de budget limité.
Toutefois, le rôle du KCE s’arrête là. Il n’est pas impliqué dans les choix politiques qui s’ensuivent. Quitte, dès lors, à ce que ses avis soient modulés par les décideurs en fonction de la réalité du terrain.
Le KCE est un parastatal de type B. Ce statut garantit une grande indépendance vis-à-vis des pouvoirs subsidiants, qui sont essentiellement les autorités fédérales.
Publié par le KCE, le 10 Juillet 2017
Ligne du temps
En réponse à un appel à projet du KCE (Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé) en juillet 2022, Toi Mon Endo a proposé une étude visant à développer des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l'endométriose en Belgique.
En effet, l'endométriose demeure mal comprise et sous-diagnostiquée en Belgique, malgré son impact significatif sur la santé des femmes. Actuellement, il n'existe pas de traitement standardisé pour cette maladie, ce qui entraîne une variété d'approches médicales sans indicateurs de qualité pour les guider. En effet, l’endométriose est une maladie encore trop peu connue et envisagée, ce qui implique une errance médicale estimée à 7 ans chez les femmes adultes et 12 ans chez les adolescentes (Geysenbergh B, Dancet E. A.F., D’Hooghe T, 2017). De plus, la maladie étant d’origine gynécologique avec des impacts possibles sur d’autres systèmes, elle est souvent à la fois mal diagnostiquée et mal traitée.
En mots simples: Toi Mon Endo demeure engagée à protéger et à aider les patientes, et l'élaboration de ces indicateurs permettra de distinguer clairement les cliniques expertes en endométriose des autres. Cela garantira une prise en charge de qualité et adaptée aux besoins des patientes, renforçant ainsi notre mission de défense des droits et du bien-être des personnes touchées par cette maladie.
Les réflexions/demandes de Toi Mon Endo lors de la proposition d'étude:
Cette étude viserait à combler cette lacune en identifiant des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l'endométriose.
En déterminant des indicateurs de qualité pour la prise en charge de l’endométriose, l’étude permettra aux politiques :
- De faire reconnaître la maladie ;
- De mettre en place un système de reconnaissance et de visibilisation des spécialistes et cliniques spécialisées suivant les recommandations pour une bonne prise en charge de la maladie tels que définie par la KCE ;
- De justifier le financement des cliniques spécialisées et le remboursement des dispositifs médicaux et chirurgicaux permettant de traiter la maladie tels que définis par la KCE.
Sur
le plan économique, le coût pour une patiente atteinte d’endométriose est estimé à 10 000 Euro par an en France. Ceci comprend non seulement les soins de santé, mais également les coûts liés aux congés maladie et incapacité de travail (Chanavaz-Lacheray I,
et al., 2018).
En apportant des indicateurs clairs et précis de ce que constitue une bonne prise en charge de l’endométriose la recherche permettra de préciser le parcours de soin et améliorer la prise en charge
ce qui :
- Réduira le risque de complications dues à une mauvaise prise en charge pour la patiente ;
- Permettra de rendre visible les spécialistes et cliniques spécialisées à d’autres practicien.ne.s, ce qui leur donnera la possibilité d’y référer les cas complexes, et rendra la prise en charge multidisciplinaire plus accessible ;
- Permettra d’analyser l’incidence de l’origine (sociale, ethnique,...) sur la bonne prise en charge.
De surcroît, la précision du parcours de soin selon des indicateurs de qualité :
- Diminuera les traitements inadéquats et permettra une utilisation des ressources plus adéquates ;
- Diminuera les répercussions incapacitantes sur la santé des patientes ce qui augmentera leur qualité de vie et donc leur implication dans la vie active et professionnelle.
Et bonne nouvelle….
C’est le 4 avril 2024 que l’étude a vu le jour!
Concrètement, qu'est-ce qu'il en ressort?
Un réseau de clinique d’endométriose experte et une nomenclature INAMI pour l'endométriose? On l’a fait!
Le jeudi 4 avril 2024, nous avons eu l'honneur de rencontrer le Ministre de la Santé fédéral, Frank Vandenbroucke, en compagnie des représentants du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE), ceci afin de prendre connaissance des résultats de cette étude cruciale qui marquera un tournant dans la prise en charge de l'endométriose en Belgique.
Premièrement, nous sommes extrêmement fières de souligner que c'est l'initiative de notre association, Toi Mon Endo (TME), en collaboration avec le Pr. Fastrez Maxime, Directeur de la Clinique de l’endométriose au H.U.B. Erasme qui a porté cette proposition d’étude à l'attention du KCE le 15 juillet 2022. Cette étude, la première de cette envergure menée en Belgique, était impérative pour établir des directives nécessaires et urgentes pour une meilleure prise en charge de l’endométriose en Belgique.
Deuxièmement, les recommandations issues de cette étude représentent une avancée significative, mais, selon Toi Mon Endo, elles ne constituent qu'une base. Elles fourniront enfin des données concrètes et chiffrées sur la réalité de l'endométriose en Belgique, essentielles pour continuer à plaider en faveur d'une prise en charge améliorée et optimale de cette maladie.
Enfin, nous attendons avec impatience l'engagement pérenne du Ministre de la Santé à mettre en œuvre ces recommandations.
Cette étude revêt une importance capitale et constitue la pierre angulaire de nombreux aspects.
Toi Mon Endo s’engage, comme depuis près de 4 années déjà, à veiller à ce que :
1) Ce réseau collaboratif
de prise en charge de l'endométriose soit non seulement
efficace, MAIS aussi
sans danger pour la santé des patientes;
2) L’INAMI établisse rapidement une nomenclature “endométriose” et l'octroi des droits appropriés qui en découleront;
3) Nous insistons également pour que les professionnel.le.s de la santé, qu'ils s'agissent de médecins généralistes, de gynécologues, et autres, bénéficient enfin d'une formation adéquate sur l'endométriose dans leurs cursus universitaires en Belgique.
->SINON, comment ce système collaboratif de réseau pour la prise en charge de l’endométriose pourrait-il être efficace et fructueux ?
4) Enfin, nous veillerons à ce que les "expert.e.s" en Belgique soient véritablement compétent.e.s et agissent de manière continue dans l'intérêt supérieur des patientes, et non dans celui d’un quelconque intérêt financier ou de leur reconnaissance personnelle.
Hello tout le monde ! 🌟 Avec Nathalie, notre fondatrice, Laura, a passé un moment incroyable à discuter de sa vie perso et pro avec Toi Mon Endo, et on est trop contente de partager tout ça avec vous, avec toi ! On a plongé dans les coulisses de TME, les défis et les joies, et je pense que c'est vraiment une chouette manière de mieux comprendre l'envers du décor. Le podcast est dispo sur toutes les plateformes, alors n'hésitez pas à l'écouter et à nous dire ce que vous en pensez ! Votre avis compte beaucoup pour nous ! 💛
Une initiative de l'ASBL Toi Mon Endo réalisée avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles
Film "Derrière le sourire"
Toi Mon Endo présente le premier court-métrage belge de sensibilisation à l'endométriose : Derrière le sourire. Un docu-fiction éducatif de 28 minutes qui aborde l’endométriose en suivant le parcours de Lara, une adolescente passionnée de danse confrontée à des douleurs intenses liées à ses règles. Après plusieurs épisodes de souffrance et d'incompréhension, elle comprend qu’elle souffre d’endométriose. À travers son parcours de diagnostic et de résilience, le film éclaire cette réalité partagée par 200 millions de femmes et de jeunes filles dans le monde, et de plus de 750.000 en Belgique.
Ce projet ne se contente pas d’être une simple fiction, il représente un acte de résistance contre l’invisibilisation de la maladie. Porté par Laura Lequeu, fondatrice de Toi Mon Endo ASBL : “Derrière le sourire est bien plus qu’un film : c’est un engagement pour rendre visible l’endométriose, toucher les consciences et changer les mentalités.”
